queriendo decir muchas cosas

Sé que llevo más de una semana de retraso pero francamente, quiero decir tantas cosas, que hay veces que no sé por cuál de ellas tirar. Así que para no escribir y borrar, volver a escribir y volver a borrar; he decidido que esta vez lo voy a hacer por puntos. 

1. Terminando un ciclo comenzando otro.

    Si he de ser sincera este final de curso ha sido muy sorpresivo para nosotros. Es la primera vez que los niños se han sentido con tristeza por tener que irse de vacaciones, un sentimiento que ha aflorado por primera vez en años. Y eso no es todo, ¡también quieren que sea septiembre para volver!. Están contentísimos con sus profes, su amigos, con todo lo que están aprendiendo. 

Le hemos tenido que decir a M, que quizá el próximo curso su clase sea mixta, su respuesta fue alucinante "mami así es mejor, porque aprenderé mucho más; además sabes que tengo amigas que ahora van a primero". Para nosotros fue una conversación increíble, que lo vea de esa manera nos demuestra cómo está madurando.  Y bueno, cuando le dije que su primo L va a estar con ella en su clase y en su cole...., su felicidad lo decía todo. 

Y bueno, están los 3 que lo están dando todo este verano. No sólo estamos trabajando cada día lo aprendido, sino que estamos leyendo un montón. Creemos que la lectura es super necesaria para poder explorar nuevos mundos con la mente, para poder crear e imaginar, es increíble lo que les gusta leer. Obviamente cada uno tiene sus libros favoritos y sus gustos pero si leen es fantástico.

Lo único que es verdad que si voy a aprovechar para "revindicar" es que los campamentos de verano rechazan lo diferente. Los niños con TEA tienen lugares limitados para elegir, y los pocos que hay las plazas destinadas a estos niños son mínimas, por lo que se acaban en cuestión de horas.  Así que este año me toca trabajar las horas en las que los peques estén descansando, leyendo, jugando con plastilina o viendo una peli. 

Nos habíamos planteado un campamento de verano en julio porque los niños terminaron este curso las terapias un poco antes de lo habitual, pero está claro que no todo es factible. Aunque sí que creo que es algo que se debería plantear. 

2. Confianza plena entre hermanos.

    Una de las cosas que ha ocurrido en estas últimas semanas, nos ha llevado a pensar lo curiosa que es la vida. La confianza es algo que se gana, que cuesta ganársela, no es algo que siempre esté. Hay veces que si confiamos en alguien y este nos falla...., la confianza que teníamos por esa persona se va a quebrar para siempre. Sin embargo, la genética nos hace confiar plenamente en papá o mamá, en los abuelos..., es algo normal, son los que siempre nos han cuidado y protegido. Pero la confianza en un hermano es muy diferente. Con los hermanos siempre hay risas pero también mucho drama, ¿quién no se ha peleado con su hermano y han estado sin hablarse unos cuantos días?, ¿quién no ha ido corriendo a mamá o papá porque fulano me hizo esto? ¿quién no ha dicho "controla a tu hijo@" después de una pelea? Los hermanos... una relación de amor-odio continua... 

Pues bien, a pesar de que mis hijos se quieren y se adoran, siempre hay peleas. J e I, comparten bastantes gustos, y suelen jugar juntos, y aunque I y M también comparten algunos gustos, M siempre nos dice que porqué no podíamos tener otra niña. Sus palabras siempre son, "mis hermanos no me entienden, a mi no me gusta jugar a lo que juegan ellos" y muchos etc más.

Cuento esto para que podáis entender, la sorpresa que nos llevamos, cuando la semana pasada M me dijo que se le iba a caer un diente. Eso significaría que nos iba a costar mucho podérselo quitar, entre otras cosas porque no le gusta que NADIE le toque la boca, le da mucho asco la sensación (a excepción de su dentista Layra (super recomendada) y de su abuela que sólo ella se la sabe ganar).

Pues I, viendo que su hermana quería que viniera el ratoncito, le salta "M yo te lo quito, que ya me he quitado yo uno y es muy fácil, es jalar y ya está". Francamente, yo no pensaba que se fuera a dejar, uno por lo ya dicho, y otro porque es su hermano y sabiendo lo anterior menos aún lo iba a dejar. Nuestra sorpresa vino cuando abrió la boca y depositó toda su confianza en él. Y sí..., le quitó el diente. Lo que yo pensaba que no iba a suceder, sucedió. 

En ese momento supe que entre ellos hay una confianza auténtica, y que van a poder contar el uno con el otro.

3. Más médicos.

    Como sabéis vamos de médico en médico y tiro porque me toca.  Pues ahora ya no son sólo los médicos de Samuel ( que esperemos que en breve encuentren un tratamiento adecuado para su enfermedad), se ha sumado unos antiguos médicos a nuestra vida. 

Cuando nació I, supimos que existía una enfermedad rara llamada Síndrome de Adams Oliver y que menos yo, el resto la tienen. Pues ahora que I tiene ya 8 años, lo vuelven a ver neurocirugía y los plásticos. Resulta que se puede operar la aplasia de cutis que tiene, por lo que no tendrá que ponerse más el casco.

Lo que más me gustó fue que el médico no sólo me lo explicó a mi como era el procedimiento, como era el escáner, y muchos etc más. Lo más increíble fue cómo se lo explicó a I. Como sabéis, el pollito lleva ya un par de años preguntando cuándo se puede quitar el casco, que le molesta, que no le gusta, que le resulta incómodo con calor. Pues cuando el médico le dijo que le podían operar para poderle quitar el casco..., Lo que preguntó I fue si ya se lo iban ha hacer, que el estaba muy contento con eso.

Hacía tantos años de eso, que francamente no creíamos que fuera posible. Y nosotros sólo teníamos en mente la operación del corazón... Pero todo lo que sea para bien, bienvenido sea.

    Creo que al menos he dicho varias cosas que tenía en mente. Cómo puedes comprobar somos una familia como otra cualquiera, que quizá tenemos más médicos y más terapias que otra..., pues sí. Pero lo importante es que veas que las familias son así, con las mismas preocupaciones, las mismas inquietudes. Cada uno en su medida. Ya escribiré más adelante para hacer un resumen de este verano, que por lo que estoy viendo va a ser bastante diferente 😁💙.

y hoy termino con nuestro lema familiar PROHIBIDO RENDIRSE.