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cuando el postoperatorio modifica todo

Pues sí..., la cosa no está saliendo como en un principio se esperaba. Este postoperatorio está siendo más complicado que en lo que un primer momento se habría pensado. La operación salió bien, ha aceptado su organismo la placa, peeeeeero (siempre hay un pero) la piel ha hecho lo que le ha dado la gana. No está reaccionando de buena manera, ha creado líquido, zonas que me hacen volver a cuando era bebé. Y ahora lo que sabemos es que ya está en la lista de espera de cirugía plástica por si el tratamiento que le han puesto ahora no da el resultado esperado, por lo que podría volver antes de lo que habíamos pensado (por la cardiopatía) a quirófano. Porque cada vez que veo la cabeza en las curas, sólo puedo pensar en cuando nació. Porque si te soy sincera, ver esa piel me lleva a aquella época. Quién iba a decir que volvería a sentir eso...., pero claro, ahora la situación es diferente, ya no es el pollito fisquito de hace 9 años, ahora es un pollito grande que nos puede decir cómo se sien...
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día 1

Anoche después de que nos trasladaran a la habitación y después de haber pasado gran parte del día en la UCI, empecé a escribir una pequeña reflexión en mi libreta. Pero me he dado cuenta de que está algo incompleta. Seguramente sea porque el agotamiento no me dejó pensar al máximo, o porque sólo me fije en un pequeño aspecto del protagonista. Por ese motivo intentaré expresarme lo mejor posible ahora.  He de decir, que si hay algo que caracteriza a mi pollito es su afán de recuperación y de salir adelante y su gran sonrisa. Ayer cuando estábamos a las puertas del quirófano, recuerdo que me costaba respirar, lo que me daban ganas era de cogerlo y salir de allí corriendo, pero sabía que eso no lo podía hacer porque entre otras cosas, la operación no sólo era para que él ganara calidad de vida, sino porque también por salud era necesaria. Así que verme allí, con él y con mi marido, me hizo recordar cuando era un bebé y lo operaron en Las Palmas. Yo tenía la misma sensación, ese dolor...
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Y después de 9 años.... Adiós casco

Y sí, después de 9 años, por fin le vamos a decir adiós al casco.  Como ya sabéis los que me lleváis leyendo desde el principio, mi pollito debido a la enfermedad rara que hay en la familia, nació sin una parte de los huesos de la cabeza. En ese momento recuerdo que tampoco había piel en esa zona, y durante mucho tiempo estuvimos con curas, y con muchísimos cuidados, hasta que le nació la piel en esa zona. Pero claro.... ¡SEGUÍA SIN HUESOS! Pasó de ponerse doble gorros (para aguantar las gasas de las curas, y para que no se pudiera infectar esa mega herida con la que nació), a llevar cascos. Al principio recuerdo, que los cascos eran de la ortopedia, pero no estaban hechos para este tipo de lesiones, tenían numerosas aberturas, y bueno... cuando era un baby y estaba en casa era muy sencillo de vigilar, pero cuando empezó el cole a los 3 años, recuerdo que tuvimos que buscar una alternativa igual de buena que los cascos de la ortopedia. Y la encontramos en decathlon. Recuerdo la pri...
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Pequeños pensamientos que invaden mi mente

 Hace mucho que no paso por aquí, pero no es porque no quiera sino porque voy demasiado rápido en el día a día, sin tiempo muchas veces ni para pensar/sentir/soñar.... Estamos metidos en una vorágine de ir corriendo a todos lados, dónde lo importante es la velocidad para todo lo que hacemos pero no la calidad. Y reconozco que entre cole, terapias, médicos, sacar a flote mi pequeño negocio, y muchos etc más; los días van pasando de manera monótona si apenas darnos cuenta, y cuando voy a mirar el calendario ya es casi junio. Y así se fue un curso más. un verano más, una navidad más.... Y realmente no estamos haciendo que se disfrute del proceso, no estoy enseñándole a mis hijos a disfrutar del proceso, a disfrutar y aprender de los fracasos, no tomo el tiempo suficiente para contarles la historia de como eran mis veranos cuando era niña, o de cómo conocí a su padre, la primera vez que bailamos juntos, la primera mirada con amor...., estamos tan metidos en el día a día que no hemos si...
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Mi pequeña reflexión para terminar el año

 Este año 2025 no ha sido fácil, ha sido un año de luchas, incertidumbres, aprendizaje y resiliencia. Hemos visto la importancia de nunca perder la esperanza, de no perder la fe. Qué difícil es tener fe cuando las cosas pintan mal.  Terminamos el año anterior con Samuel enfermo y terminamos este 2025 igual, ha sido un año de médicos continuos, pruebas, tribunales médicos, y seguimos sin conocer el nombre de la enfermedad, seguimos dando palos de ciegos, y otra vez de baja por no poder trabajar ni hacer vida normal. ¿Conclusión de esto? El amor, la clave es el amor. Soportar vientos y mareas gracias al amor, no decaer cada vez que un médico dice “aún no sé lo que tienes” gracias al amor, seguir juntos y ver la felicidad en las pequeñas cosas y los pequeños placeres del día a día gracias al amor. La clave SIEMPRE es el amor. Algo que si he de ser sincera, veo que en esta sociedad está pasando a un tercer y cuarto plano. Porque amar al otro como es, con sus cositas, sus imperfecc...
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Nuevos comienzos, nuevos retos

 Pues sí, a lo tonto ya llevamos un mes de cole, y ya puedo hacer un balance de cómo está siendo este nuevo comienzo.  Para empezar, he de decir que fue una tremenda alegría que la profesora de J siguiera este curso en el cole y con sus niños. Como padres, fue para nosotros una menor preocupación, entre otras cosas, porque ella ya conoce lo que le ocurre a J, sus reacciones, frustraciones, como ayudarlo y muchos etc más. Los hermanos sin embargo, se han encontrado con nuevas tutoras, nuevas formas de dar las clases, de organizarse, de ser; y eso último es quizás lo que más les ha costado. Es cierto que I es capaz de adaptarse bien a los cambios, tiene una simpatía arrolladora y una mirada que traspasa. Sabe congeniar con cualquier persona. Pero M en ese aspecto, es más cuadriculada. Si no le caes bien a la primera vista, francamente no creo que vayas a poder tener ninguna posibilidad con ella. Por suerte esta nueva maestra le gustó, no tanto como la anterior, pero le gustó. Y ...
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RETOS

Este fin de semana ha sido un gran reto para mi. No es fácil salir de casa con nuestra logística, y además este año con la nueva idiosincrasia familiar, el viaje ha resultado completamente nuevo.  No puedo contar las numerosas veces que hemos venido a La Palma, pero sí puedo decir que este año ha sido único e irrepetible. Hemos pasado de salir TODO el día (y cuando digo "todo" me refiero a regresar de noche, después de un día lleno de excursiones), ha salir un ratito para regresar y que Samuel así pudiera descansar, para más tarde salir otro ratito.  Pero sin duda lo mejor ha sido poder descansar la mente, ¡qué importante es la salud mental! Siempre pensamos en lo necesario que es cuidar nuestros cuerpos, pero solemos aparcar a un lado la salud de nuestra mente.  Para alguien que se encarga de cuidar y proteger de manera constante y precisa; días como estos son fundamentales, porque a pesar de que el roll de cuidador no se deja, el estar "fuera de lo habitual" la me...
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