Las alas de Aarón

Mi nombre es Rut, y me he propuesto contar mi historia porque creo que eso va a ayudar a otras familias que pueda estar en la misma situación en la que ha estado mi propia familia.

Cuando, como parejas, decidimos dar el paso de ser padres, siempre pensamos en que todo va a ser idílico, y qué únicamente nos tendremos que preocupar de comprar un par de cosas para el bebé y preparar poco a poco su habitación. Pero se nos olvida de qué querer convertirnos en padres es algo más. 

En nuestro caso, he de decir que después de cuatro hijos, ningún embarazo ha sido igual, y que en cada uno de ellos las preocupaciones y la forma de llevar el embarazo ha sido completamente diferente.

Nuestro primer hijo, J, fue un embarazo no sólo deseado, sino también idílico. Aquello marchaba genial. Un parto precioso, rápido en casa, y ha empezar a disfrutar del peque. 

Es curioso las luchas que hay ahora por la lactancia materna, yo desde un primer momento lo tuve claro, no quería ser esclava del pecho, ni que mi hijo se quedara con hambre por no tener suficiente leche. Pero todos los supuestos que yo me había imaginado por saber si lograría o no hacer lactancia materna, se desvanecieron cuando mi propio cuerpo no generó leche. Por lo tanto, J, fue alimentado desde un primer momento por leche de fórmula.

Actualmente tiene 5 años, y puedo garantizar, que es un niño que ha nacido fuerte, sano y feliz. Ha disfrutado de que no sólo mamá le pudiera dar la leche, sino de que papá también estuviera ahí, y pudiera experimentar ese momento tan fabuloso e íntimo, pudiendo crear así un gran vínculo entre ellos. 

A medida de que J iba creciendo, me quedé embarazada. Él aún era un bebé pequeño, pero pensé, bueno si J a venido bien, seguro que no hay problema con su hermano.

El embarazo de I, fue un pelín más complicado. Tuve una amenaza de aborto al principio del embarazo, y contracciones desde temprano, pero cada vez que tenía una eco, nos decían que tranquilos, que todo iba bien. Recuerdo perfectamente cuando nació I, fue de madrugada, y nos dio tiempo de llegar al hospital y poco más. 

Cuando nació notamos que tenía un color violáceo, pero pensamos que necesitaba calorcito para empezar a adaptarse a su nuevo mundo. Pero quién realmente se iba a empezar a adaptar, éramos nosotros.

Resulta que I, nació con una cardiopatía congénita, en parte de su cabeza le faltaban huesos y piel, tenía la curtís marmorata, hipoplasia en los dedos de los pies y manos. No sabían muy bien que le ocurría, tenían sospechas de un síndrome raro, pero sin pruebas genéticas no lo podían asegurar. Supimos del síndrome cuando yo ya estaba embarazada de su hermana M.

Como os imaginaréis, con I empezó un mundo de sentimientos encontrados, ya no había preocupación por cómo estuviera su cuarto o por cuanta ropa tuviera, sino por si lo que tenía era curable o no. A día de hoy, I tiene 4 años, y es un niño muy feliz. A pesar de llevar un casco en su cabeza por falta de determinados huesos, o haber sido operado a corazón abierto con un mes y medio de vida, o que le duelan los pies, I es el niño más feliz que conozco, el que siempre nos recuerda que hay que luchar por la vida, de que la vida merece ser vivida en plenitud.

Cuando volvimos a casa después de 1 mes y algo, en un lugar que no era el nuestro para poder operar a nuestro hijo, y cuando los controles médicos iban pasando, y nos decían que la cosa estaba estable, respiramos aliviados. Sentimos en ese momento que podíamos empezar a disfrutar en familia por primera vez en un tiempo. Salíamos a pasear a todas partes, súper felices, con cuidado pero felices de estar juntos. Y fue tanta nuestra felicidad, que me volví a quedar embarazada. 

M, es una niña increíble, y su embarazo pues fue como ella. Vino a casa al día siguiente de nacer, trayendo alegría a sus dos hermanos y también a nosotros (sus padres). Por fin parecía que la cosa empezaba a ser estable y normal. Hijos sin problemas (a excepción médica de lo que tiene I, y a excepción de esa enfermedad rara llamada Síndrome de Adams Oliver que los 3 hermanos comparten). Actualmente M tiene 3 años y al igual que los hermanos es una niña feliz. 

Pero ¿qué pensarías si te dijera que mis 3 hijos tienen algo en común y que NO es visible.? Tienen TEA.

A medida que van creciendo, como padres, estamos en la obligación de darnos cuenta de si nuestros hijos van avanzando y evolucionan de forma adecuada para su edad, sino es así es el momento de actuar y pedir ayudar, conocer lo que ocurre de forma temprana, ayuda a que los niños puedan avanzar. 

A nosotros nos dieron el diagnóstico TEA de nuestro hijo J, cuando me quedé embarazada de mi pequeño angelito Aarón. He de decir que fue un momento duro, porque en un principio no sabía cómo podríamos ayudar a J, y por otro porque sabíamos que Aarón iba a nacer sin su ojito izquierdo.

Fueron momentos complicados, dónde nos planteamos muchas cosas, pero cuando miramos a nuestros 3 hijos, comprendimos que Aarón iba a tener el mismo cariño y amor que los demás, y que viniera como viniera lo íbamos a amar.  Después de un embarazo bastante malo, en el cual tuve que permanecer en reposo casi absoluto durante gran parte de él, nació Aarón. 

Aarón no tenía ojo izquierdo ni oído izquierdo, le faltaba parte de mandíbula en la zona izquierda, una especie de raja en la boca mezclada con una especie de labio leporino. Toda la parte izquierda de su cara estaba (para que me entendáis) rodada. Aarón no podía tragar, necesitaba comer por sonda. Pero curiosamente el resto de órganos de Aarón eran perfectos. Pero nació con una malformación craneofacial importante. Así y todo, para nosotros Aarón transmitía una luz que no he visto nunca a ningún bebé, y seguramente eso sea porque siempre fue un ángel. Estuvo en el hospital unos 15 días, y en casa casi una semana. Esa semana lo pudimos disfrutar mucho, no sólo nosotros, sino también sus hermanos J,I y M. 

Antes de terminar esa semana, Aarón volvió a dónde pertenecía, al cielo. Por eso este blog se llama las alas de Aarón.

Aarón nos dio fuerzas para ayudar a sus hermanos con sus TEAs sin ni siquiera saberlo en ese momento.

Hemos aprendido que en medio de las dificultades que se presentan en la vida, hay que buscar el lado positivo, y aprender a vivir y disfrutar cada momento, porque no sabemos hasta cuándo estamos aquí. 

Por todo esto, he querido comenzar a escribir un blog, para poder ayudar a aquellas familias que ahora se sientan perdidas, sientan que no tienen ayuda, se sientan solas, o piensen que la situación va a poder con ellas. 

Nosotros diariamente tenemos que hacer un trabajo de buscar las necesidades del día a día, para podérselas adelantar a los niños. No es fácil, porque no todas las personas que tienen TEA son iguales, y no funciona lo mismo siempre con los 3. Pero sí hay pequeñas cosas que podemos adaptar, para que la vida de nuestros hijos sea más fácil y ellos entiendan las cosas, y también para nosotros hacernos entender y poder llegar a ellos.

Así que ánimo si tienes en tu vida un familiar, un hijo o un amigo con algún tipo de trastorno, o con una enfermedad. El límite y el tope lo pones tú. La forma en la que te enfrentes a ello, también lo pones tú. Y recuerda que no estás sólo.

Muy pronto os mostraré lo más básico, pictos para el día a día.