Cuando viene una ola
Hace muchísimo que no escribo, no es porque no haya tenido ganas, sino que apenas he tenido tiempo. Nuestra vida se ha complicado un pelín más de lo que a cualquiera le gustaría, pero aquí estoy, escribiendo esto mientras me tomo un cortado y escucho música a través de los auriculares, mientras espero que J salga de las terapias. Y aprovecho ahora porque sino no tendría tiempo de dónde sacarlo. Si os preguntáis el porqué de los auriculares, el porqué es importante decirlo, es porque necesito evadirme de las conversaciones de otros, y sólo pensar en lo que ocurre y en los pasos a seguir, y la música me ayuda a estar en “calma” (al menos lo que se puede).
Y si he estado tan desconectada, tanto en la costura como en el blog, es que he tenido un motivo de peso. Volcarme al 300% en casa, con los niños y con Samuel. Y esto es lo que quiero compartir, porque quizá no ahora, pero tal vez más adelante necesitéis saber que de todo se sale; y creo que conocer la situación de otra persona puede ayudar a ver que no estamos solos.
Como sabéis mi marido está enfermo, aún no sabemos todo lo que tiene, y tenemos continuamente que luchar con un sistema de sanidad que hace aguas por todas partes. Y esto afecta a la persona que está enferma (en este caso mi marido), y a la familia. A quién sin duda ha afectado de una forma especialmente dura, ha sido a J. Él no entiende que papá esté enfermo, no entiende el porqué no puede trabajar, o porqué no puede hacer cosas tan básicas como barrer o fregar. No entiende porqué camina con apoyo, ni porqué tiene que estar sentado o semi-acostado en el sillón. Porqué yo lo tengo que “obligar” a salir a la calle, o porqué mientras él va al cole, se queda viendo un documental. Tampoco entiende que vaya a menudo al médico y le hagan tantas pruebas, que tome muchos medicamentos pero así y todo siga estando enfermo. No entiende porqué cada día que pasa está peor, porque no mejora….. y en su pensamiento está su pregunta constante de qué ocurre realmente.
Como os podréis imaginar, esta situación no es nada fácil, y si ya para un adulto gestionarla es complicado, imaginaros a un niño autista intentar meter todo eso en su cabeza y entenderlo. Pues es prácticamente imposible. Esto ha producido que por cualquier mínima cosa J estalle contra lo que no entiende, en este caso papá y su enfermedad. Cuando hablo de estallar en este tipo de niños, puede ser desde no dirigirte la palabra, pasando por no parar de chillar, hasta lanzar cosas, morder o pegar. Ellos aún están aprendiendo a gestionar sus emociones y esto se les escapa de las manos. Pues a J le ha pasado.
Yo no lo veo como un retroceso, aunque reconozco que es una situación bastante complicada. Y digo que no lo veo como un retroceso porque ahí está demostrando que entiende que no sólo existe los sentimientos de alegría y tristeza, sino que el ser humano es mucho más complejo que eso. Esto le está afectando no sólo a relacionarse con papá, sino también a cómo puede gestionar otros momentos frustrantes para él, como puede ser hacer un examen, tarea, o ayudar en casa. Si lo juntamos todo es una bomba e relojería.
Y porqué digo todo esto por aquí, pues para concienciar de:
- lo importante que es mantener un diálogo diario con nuestros hijos, y escuchar todo aquello que nos quieran decir.
- lo importante que es ir con la verdad por delante, intentando explicarla con palabras adecuadas que los niños entiendan.
- no reprimir los miedos e inseguridades, no reprimir lágrimas, demostrándoles que todos somos personas con sentimientos.
- apoyarnos de los pictos, para crear historias sociales para poder llegar al peque.
- explicarles que aunque no entendamos, tengamos un mal día, etc, no podemos ni pegar ni lanzar cosas, intentando siempre mantener la calma.
- tener el apoyo de los terapeutas.
Todo esto es súper importante para que nuestros hijos con TEA puedan continuar avanzando, nosotros somos su apoyo y su guía, es importante que ante este tipo de acontecimientos los sigamos apoyando aunque ellos no entiendan las situaciones.