Dentro de unos días celebramos el día mundial del autismo, y veo al rededor y aún falta mucho por hacer y lograr, falta dar mucha visibilidad a este transtorno., que no se vea como algo extraño, lejano y comparándolo con indultos. Aún falta mucho para que las personas no juzguemos a otros por lo que aparentan. Estamos conociendo otros padres que han recibido el diagnóstico de su peque de forma reciente y dónde buscan ayuda en otros padres con algo de experiencia en este universo, porque desgraciadamente las autoridades se han olvidado de ayudar. Muchos de estos padres se sienten abrumados al no saber qué hacer o a dónde ir, el verse envueltos en una nueva vida a la que no estaban acostumbrados y dónde tendrán que modificar numerosas cosas para poder ayudar a a su hijo.  Hay tanto estigma y tanta falta de visibilidad de este trastorno, que la gente mal piensa en que sólo son personas aisladas que no hablan y no miran a nadie, y cuando dices que tienes a un hijo/sobrino/nieto a...

 Ya he hablado en numerosas ocasiones de que las personas con TEA se intentan integrar en una sociedad que no comprenden, y hacen numerosos esfuerzos que acaban teniendo sus consecuencias. Todo esto puede hacer que sus niveles de frustración sean excesivamente elevados y terminen estallando. En nuestro caso sus estallidos son bastantes sonoros, por lo que tenemos que hacer grandes esfuerzos para poder bajar esos niveles de frustración y ansiedad que les provoca el mundo exterior. Un nivel de frustración elevado se puede deber a muchísimos factores, es importantísimo investigar cuál es el factor o factores que están afectando para poder ayudar así a la persona con TEA. Es importante también entender que no podemos cambiar a estas personas neurodivergentes, pero sí que le podemos dar herramientas para ayudarlos en su autonomía y desarrollo. Tenemos que recordar que lo que vemos de la crisis de nuestros hijos es sólo la punta del iceberg, y por eso tenemos que ver la profundidad de lo...

 Cuando se piensa en el autismo (en ocasiones de manera equivocada y arrastrada por lo que se vende en la tv) sólo lo hacemos hacia las personas que tienen este transtorno, pero yo me pregunto ¿merece la pena quedarse sólo ahí, o hay algo más?  Aunque en vuestro pensamiento no esté todo lo que hay detrás, hoy quiero reflejar un poco del trabajo de todos los padres y madres con hijos TEA o cualquier tipo de transtorno, que se preocupan enormemente de ellos, y sacrifican no sólo el poder salir a trabajar fuera de casa, sino que también pierden horas de sueño, y han de aprender a marchas forzadas cosas que ni antes se hubieran planteado.  Tener un niño con TEA es una bendición, pero como padre te das cuenta que la sociedad no está preparada para estas situaciones. En mi caso no me puedo plantear trabajar fuera de casa, no es factible que tanto papá como mamá trabajen fuera, porque si hiciéramos eso…. ¿Quién se ocuparía de TODAS las cosas, necesidades, terapias, etc de los ni...

 Llevo varios días reflexionando, pensando, y preguntando al aire muchas preguntas de las cuales la mayoría no tienen respuesta. Y todo esto ha venido ahora a mi mente, porque veo no sólo la ansiedad y la frustración, sino también la tristeza en los ojitos de J. A medida de que el peque va creciendo, va sintiendo y comprendiendo que su pieza de puzzle no encaja con las piezas de los demás. Empieza a sentir que da igual lo que él haga, porque no lo entienden, siente que no quieren jugar con él. Y eso, es muy duro para nosotros los padres, porque.. ojalá Samuel y yo pudiéramos estar en todo momento con él para que se sintiera amado y protegido, para que siguiera sintiendo que su pieza de puzzle sí encaja (al menos) en nuestra familia, que es una pieza muy importante; valiosa y única. Una pieza irremplazable. Para conocer cómo él se sentía realmente, y para ayudarnos a que llegue a entender que él no tiene que cambiar, conseguimos el libro “Por cuatro esquinitas de nada” de Jerome ...

 Sé que el título esta vez es bastante largo. Pero francamente, no es lo mismo una operación a un bebé a corazón abierto, que una a un peque de 5 años de fimosis. En la primera, J tenía un año y poco, por lo que era más fácil movernos, controlar al bebé que estuviera tranquilo en reposo (era un bebé 😂😂), y hacer nuestras vidas de una forma un poco más ordenada. Pero esta vez, una operación de fimosis que finalmente pasó de ser un pequeño corte a un circunsición. En nuestro caso, J, estaba +/- preparado, le habíamos hecho numerosos pictogramas del pequeño corte que se le haba a realizar, el cómo con una pequeña cámara como si de poner el aerosol se tratara lo iban a dormir….. Pensar que esos pictogramas fueron para nada!🤦‍♀️ Al final lo durmieron con un líquido que estaba en una jeringa que iba por la nariz, en vez de ese pequeño corte le hicieron una circunsición, y bueno…. Aquello no salió del todo bien. Para poder ponerle la jeringa estuvieron casi media hora, y cuando despert...

Durante la pandemia, ya vivimos un encierro en casa bastante “divertido”, es curioso como los seres humanos llegamos a límites insospechados cuando nos dicen que no podemos salir de casa. Cuando pasó ese tiempo, pensamos que nunca más lo volveríamos a vivir. Estábamos equivocados!! Las decisiones de los que están por arriba de nosotros, nos han afectado tantísimo, que son muchos los que han tenido que guardar cuarentena por haber sitos contagiados con COVID en este último mes . Pero la tristeza viene, cuando has de aislarte para no ser contagiado porque tus hijos o tú sois de riesgo, o cómo en nuestro caso hay algún tipo de intervención quirúrgica que provoca que toda la familia guarde un aislamiento estricto. Para un niño con TEA es ponerle el mundo que conoce patas arriba, y aunque J, ha celebrado enormemente tenerse que quedar en casa, hemos requerido la ayuda de su terapeuta para poder hacer unos pictogramas para que sepa lo que va a suceder. Ya ha sido para él bastante desagradabl...

 En la actualidad, vivimos con este bicho de manera permanente y cuánto más suben los casos, menos posibilidades tenemos de poder estar con los amigos y familias. Si ya de por sí, para las personas neurotipicas, están siendo un verdadero transtorno, e incluso en algunas, algunos TOC que tenían “escondidos” se han reproducido o incrementado…., las personas neurodivergentes, las personas con TEA cómo lo siguen viviendo. A decir verdad, hay que decir que estas personas son increíblemente increíbles, unos verdades superhéroes. Y aunque tal vez, no lleguen a entender del todo lo que ocurre, son capaces de tolerar una serie de indicaciones y aceptarlas. Si les dice que el bichito está cada vez más fuerte y que es muy malo, y se lo explicas con pictos, logran entender a su manera que es importante ponerse lo que le indicamos, desde sólo una mascarilla hasta la mascarilla con la pantalla. La pregunta entonces es la siguiente…¿porque estás personas son capaces de ver más allá que el resto?...