Hace mucho que no paso por aquí, pero no es porque no quiera sino porque voy demasiado rápido en el día a día, sin tiempo muchas veces ni para pensar/sentir/soñar.... Estamos metidos en una vorágine de ir corriendo a todos lados, dónde lo importante es la velocidad para todo lo que hacemos pero no la calidad. Y reconozco que entre cole, terapias, médicos, sacar a flote mi pequeño negocio, y muchos etc más; los días van pasando de manera monótona si apenas darnos cuenta, y cuando voy a mirar el calendario ya es casi junio. Y así se fue un curso más. un verano más, una navidad más.... Y realmente no estamos haciendo que se disfrute del proceso, no estoy enseñándole a mis hijos a disfrutar del proceso, a disfrutar y aprender de los fracasos, no tomo el tiempo suficiente para contarles la historia de como eran mis veranos cuando era niña, o de cómo conocí a su padre, la primera vez que bailamos juntos, la primera mirada con amor...., estamos tan metidos en el día a día que no hemos si...

 Este año 2025 no ha sido fácil, ha sido un año de luchas, incertidumbres, aprendizaje y resiliencia. Hemos visto la importancia de nunca perder la esperanza, de no perder la fe. Qué difícil es tener fe cuando las cosas pintan mal.  Terminamos el año anterior con Samuel enfermo y terminamos este 2025 igual, ha sido un año de médicos continuos, pruebas, tribunales médicos, y seguimos sin conocer el nombre de la enfermedad, seguimos dando palos de ciegos, y otra vez de baja por no poder trabajar ni hacer vida normal. ¿Conclusión de esto? El amor, la clave es el amor. Soportar vientos y mareas gracias al amor, no decaer cada vez que un médico dice “aún no sé lo que tienes” gracias al amor, seguir juntos y ver la felicidad en las pequeñas cosas y los pequeños placeres del día a día gracias al amor. La clave SIEMPRE es el amor. Algo que si he de ser sincera, veo que en esta sociedad está pasando a un tercer y cuarto plano. Porque amar al otro como es, con sus cositas, sus imperfecc...

 Pues sí, a lo tonto ya llevamos un mes de cole, y ya puedo hacer un balance de cómo está siendo este nuevo comienzo.  Para empezar, he de decir que fue una tremenda alegría que la profesora de J siguiera este curso en el cole y con sus niños. Como padres, fue para nosotros una menor preocupación, entre otras cosas, porque ella ya conoce lo que le ocurre a J, sus reacciones, frustraciones, como ayudarlo y muchos etc más. Los hermanos sin embargo, se han encontrado con nuevas tutoras, nuevas formas de dar las clases, de organizarse, de ser; y eso último es quizás lo que más les ha costado. Es cierto que I es capaz de adaptarse bien a los cambios, tiene una simpatía arrolladora y una mirada que traspasa. Sabe congeniar con cualquier persona. Pero M en ese aspecto, es más cuadriculada. Si no le caes bien a la primera vista, francamente no creo que vayas a poder tener ninguna posibilidad con ella. Por suerte esta nueva maestra le gustó, no tanto como la anterior, pero le gustó. Y ...

Este fin de semana ha sido un gran reto para mi. No es fácil salir de casa con nuestra logística, y además este año con la nueva idiosincrasia familiar, el viaje ha resultado completamente nuevo.  No puedo contar las numerosas veces que hemos venido a La Palma, pero sí puedo decir que este año ha sido único e irrepetible. Hemos pasado de salir TODO el día (y cuando digo "todo" me refiero a regresar de noche, después de un día lleno de excursiones), ha salir un ratito para regresar y que Samuel así pudiera descansar, para más tarde salir otro ratito.  Pero sin duda lo mejor ha sido poder descansar la mente, ¡qué importante es la salud mental! Siempre pensamos en lo necesario que es cuidar nuestros cuerpos, pero solemos aparcar a un lado la salud de nuestra mente.  Para alguien que se encarga de cuidar y proteger de manera constante y precisa; días como estos son fundamentales, porque a pesar de que el roll de cuidador no se deja, el estar "fuera de lo habitual" la me...

Sé que llevo más de una semana de retraso pero francamente, quiero decir tantas cosas, que hay veces que no sé por cuál de ellas tirar. Así que para no escribir y borrar, volver a escribir y volver a borrar; he decidido que esta vez lo voy a hacer por puntos.  1. Terminando un ciclo comenzando otro.     Si he de ser sincera este final de curso ha sido muy sorpresivo para nosotros. Es la primera vez que los niños se han sentido con tristeza por tener que irse de vacaciones, un sentimiento que ha aflorado por primera vez en años. Y eso no es todo, ¡también quieren que sea septiembre para volver!. Están contentísimos con sus profes, su amigos, con todo lo que están aprendiendo.  Le hemos tenido que decir a M, que quizá el próximo curso su clase sea mixta, su respuesta fue alucinante "mami así es mejor, porque aprenderé mucho más; además sabes que tengo amigas que ahora van a primero". Para nosotros fue una conversación increíble, que lo vea de esa manera nos demuestra c...

      Hace tiempo nos planteamos cuando sería necesario hablar con nuestros hijos para explicarles que son autistas, pero a pesar de que lo estuvimos planteando con antelación, fueron nuestros hijos los que se nos adelantaron.     Este 2 de abril hice unas camisetas y unas mochilas para conmemorar el día de la concienciación del autismo. Y esto fue porque mis hijos me dieron una grandísima sorpresa, ellos ya sabían que eran autistas, y lo hablaron entre ellos.     Lo curioso es que M después de ver un video en el cole, le dijo a su profe ¡ayy, yo soy autista como el del video! y entonces lo habló con sus hermanos, les explicó que ella también veía las cosas diferentes, que no le gustaba el ruido y la gente en multitud muchísimo menos, que no disfrutaba igual que otros las cabalgatas, y que necesitaba ponerse unos cascos para no sentir demasiadas cosas a la vez. Yo en ese momento vi lo maravillosa que era mi hija intentando que sus hermanos lo ente...

 Hace muchísimo que no escribo, no es porque no haya tenido ganas, sino que apenas he tenido tiempo. Nuestra vida se ha complicado un pelín más de lo que a cualquiera le gustaría, pero aquí estoy, escribiendo esto mientras me tomo un cortado y escucho música a través de los auriculares, mientras espero que J salga de las terapias. Y aprovecho ahora porque sino no tendría tiempo de dónde sacarlo. Si os preguntáis el porqué de los auriculares, el porqué es importante decirlo, es porque necesito evadirme de las conversaciones de otros, y sólo pensar en lo que ocurre y en los pasos a seguir, y la música me ayuda a estar en “calma” (al menos lo que se puede). Y si he estado tan desconectada, tanto en la costura como en el blog, es que he tenido un motivo de peso. Volcarme al 300% en casa, con los niños y con Samuel. Y esto es lo que quiero compartir, porque quizá no ahora, pero tal vez más adelante necesitéis saber que de todo se sale; y creo que conocer la situación de otra persona pue...

  Aunque ya ha pasado una semana, todavía estamos con la resaca de los Reyes Magos, y lo voy a aprovechar.    Voy a basarme esta vez en tres puntos. 1° cantidad de regalos, 2° necesidad de subirlo a redes, 3° nada es suficiente aunque no haga falta.  Cada vez se nota más las desigualdades de los regalos de reyes en nuestros hogares, niños que tienen sólo un par, niños que apenas tienen uno, y niños que pueden llenar un sofá + una cama con los regalos de los reyes y les queda corto. Y bajo mi opinión como madre creo que se nos está yendo esto de las manos, y os explico porqué. La mayoría de los niños reciben también tropecientos regalos en papá Noel, porque claro…. Tienen que disfrutar el periodo vacacional para poder jugar. Pero vienen los reyes y no se les puede dejar sólo con tres regalos porque es una cutrada, necesitan otros tropecientos, de los cuales habrán muchos que lleguen al próximo año sin ni siquiera estar abiertos. Muchos padres les crean una falsa neces...

 Un año más se ha ido, y otro año ha comenzado. Y esto que he puesto por título me lleva acompañando ya muchos años. Siempre he dicho que la vida son cambios, que todos pasamos por cosas que no siempre son fáciles, y que hay que aprender de todo para poder ser mejores personas.  Pues esto es lo que me deja el 2024, aprendizaje de aquello que a priori te hace sufrir, aprendizaje de aquello que creías que sabías pero no, aprendizaje de seguir siendo madre, aprendizaje de ver que me puedo superar ante cualquier acontecimiento, aprendizaje a que no estamos solos, aprendizaje a seguir teniendo fe también en la adversidad…, en definitiva a seguir aprendiendo a vivir. Son muchos los retos a los que me voy a enfrentar en este nuevo año, familiarmente vemos cómo hay muchísimas cosas que son nuevas, una posible operación de I, la evolución de la enfermedad que siguen investigando de mi marido, el revivir la muerte de Aarón porque ya han pasado los 5 años, y muchísimas cosas más que está...

 “La felicidad puede hallarse hasta en los más oscuros momentos, si somos capaces de usar bien la luz”, Con esta frase decía hace ya algunas semanas que sería un nuevo capítulo en mi blog. Y hoy es cuando eso va a ver la luz. Si hace un mes decía que se venían cambios, ahora digo que los cambios nos han superado y han vuelto a cambiar. Al final la vida es eso, adecuarse a todos los cambios que nos vienen. Dónde empecé a trabajar lo tuve que dejar (a pesar de que el sitio estaba muy contento conmigo), Samuel empeoró, J empezó a tener numerosas crisis muy complicadas (por suerte ya está volviendo a la normalidad); la cardiopatía de I a empeorado con todo lo que eso implica….y yo de los nervios de ver que no llegaba a todo, problemas en el intestino. Al final tuvimos que poner en una balanza la salud, y la calidad de vida hacia mis hijos y mi marido, y el dinero. Obviamente el dinero es más que necesario, pero Dios nunca abandona (pero ese capítulo ya os lo contaré otro día). Nosotros...

 A pesar de que llevo unas cuantas entradas que he escrito y que no he subido, quizá porque aún no estoy preparada para compartir ese tipo de reflexiones, o quizá porque crea que son demasiado personales para poder ver la luz; llevo un par de días dándole vueltas a algo que probablemente afecte a muchísimas familias en una situación parecida a la nuestra.  Y que son los cambios, sino aquellas cosas que hacen que hacen girar de una forma más alocada nuestra vida, hasta que somos capaces de acostumbrarnos a ella. Es muchas veces dramático pensar en cambios. Eso asusta bastante, hasta el punto en que preferimos que las cosas sigan iguales, porque cambiar implica movernos de otras maneras, en otras direcciones, y buscar nuevos puntos de vista que hagan fluir las situaciones. Cambios…. Ya sabéis que el gran cambio fue a principio de este curso, un nuevo cole. Que aprovecho para decir que ¡madre mía qué cambio!. Los niños están avanzando de una manera extraordinaria, y aprovechando ...

 Sé de sobra que de esto ya he escrito muchísimas veces, conozco que estoy siendo reiterativa….  ¿Pero tantísimo cuesta respetar una plaza de minusválidos? Justo hoy que hemos preguntado precios para modificar el vehículo y poner una rampa en el coche para la silla de ruedas, llegamos y nos encontramos que casi no podemos aparcar en nuestra propia plaza, y muchísimo menos intentar abrir el maletero, porque tenemos literalmente un vehículo (que por sus dimensiones no cabe en el hueco que había), que ha aprovechado que nosotros no estábamos para meterlo con calzador, viendo que estaba medio coche dentro de una plaza de minusválidos pero obviamente le ha importado muy poquito.  Después está el problema de que llamas a la policía para que se ocupen del vehículo, pero tardan con facilidad más de una hora y media. Es muy triste que me de rollo de ir a buscar a los niños con el coche, o de salir a dar una vuelta porque no tengo la seguridad de que al regreso encuentre el sitio d...

 Hemos comenzado una época de cambios en nuestra vida. Unos cambios que creemos que son lo mejor para nuestros hijos. El primer cambio significativo ha sido cambiar de terapeutas y de gabinetes. Como saben, muchas familias dependemos del 100% de las becas, para que nuestros hijos puedan tener terapias. Hay muchísimos gabinetes que conocen la necesidad de las terapias en niños con neaes, y se aprovechan de eso para lucrarse de un negocio. Entiendo que tengan que vivir de su labor, pero a qué precio. Nosotros nos quedamos sin gabinete por no poder pagar la mensualidad que se cubría con la beca. Y como nosotros, muchas otras familias se vieron en la misma situación. Por suerte, Dios tenía pensado un sitio más cerca de casa, económicamente accesible, y con terapeutas igual de buenas. Yo personalmente, os recomiendo ese gabinete. Se llama NOUS, está en la Heraclio Sánchez, tanto la psicopedagogía como la logopeda son maravillosas, y el trato que hacen tanto a los peques como a las famil...

 He de decir, que no pensé que esto saliese antes que lo que ya tenía escrito, pero así es la vida. Y como bien dice el título de esta entrada, estamos de sorpresa. Porque la vida siempre sorprende para bien, y siempre le tenemos que ver el lado positivo de los acontecimientos. Como ya sabéis los niños van creciendo, y con ellos también van creciendo los “problemas” típicos de la edad, lo que en nuestros pequeños, se juntan demasiadas cosas y forman un volcán en erupción la mayoría de las veces; por lo que llegamos a tener momentos de crisis de altas magnitudes. Sin embargo, desde hacía bastante tiempo, nos habían recomendado un perro NO como mascota, sino como perro de ayuda emocional o soporte emocional. Un perro que ayudara en todo momento a los peques.  Como madre y persona a la que no le gustan los animales (a menos de que sean de lejos y que yo no los tenga que cuidar), y como padre que ama los animales y que su sueño era desde pequeño tener un perro; lo empezamos a plan...

 He tardado mucho en poder escribir esto, y ahora os explico el motivo. Iba a hablar de un nuevo diagnóstico en la familia, sin embargo, voy a hablar de un viejo conocido para nosotros, un conocido que irrumpió en nuestra vida cuando nació I. Como ya sabéis, I tiene una cardiopatía, de la cual fue operada a corazón abierto cuando tenía un mes y medio de vida. Ha tenido revisiones continuas, y hasta ahora la operación había sido suficiente, y la cosa estaba genial. Sin embargo hace un par de días que tuvimos la última revisión, y su cardiopatía ha empezado a complicarse un poquitito, las revisiones tienen que empezar a ser más seguidas de nuevo, hay que volverlo a vigilar, y otra vez sientes cómo tienes el corazón en un puño, porque no sabes cómo va a evolucionar esto.  Francamente es algo que nos habían dicho que podía ocurrir hace tanto tiempo, que ya mi cabeza lo había olvidado. Nos dijeron después de la primera operación, que seguramente lo tendrían que operar cuando cumpli...

 Llevo demasiadas semanas escribiendo esta nueva entrada, porque es complicado hace un balance real y fiel de todo este año. Pero con lo que nos quedamos es que estamos juntos. Estamos en continuo aprendizaje, estamos continuamente aprendiendo a ser padres, ellos a ser hijos, aprendiendo a cómo va la vida, aprendiendo a avanzar. Este ha sido un año de grandes cambios, una baja laboral, J e I en primaria, último año de M en infantil!!, son todos cambios. Cambios y aprendizajes.  Pero son tantas las cosas que me gustaría decir, que mi mente acaba atropellada y sólo me sale escribir un GRACIAS. Porque a pesar de todas las dificultades que se nos han  presentado, también Dios nos ha dado valiosas personas en nuestro camino para ayudarnos, para apoyarnos en ellas, para no hacer este camino un tanto pedregoso solos, para ver que nosotros a pesar e también equivocarnos y cometer errores, tenemos quien nos tiende la mano.  Puedo decir muy orgullosa que amo esta caótica famil...

 Tenía pensado escribir sobre otras cosas, pero es que la frescura e la gente me ha podido para escribir sobre esto. Como sabéis, uno de nuestros hijos tiene además de TEA más cosillas, una de ellas es movilidad reducida por motivos “x”, por lo que le han dado no sólo la tarjeta azul de aparcamiento, sino que también le han concedido una plaza de minusválidos con la matrícula de nuestro coche. En apariencia, hasta ahí todo claro y transparente. Pues bien…. ¿Cuál es el problema? Él problema no es otro, que él no respetar no sólo una plaza de minusválidos que tiene matrícula, sino la cara de pensar que por ocupar un poco que más da. Tenemos concedida una plaza de casi 6 metros, ya que tenemos una furgo. Esta medida no es sólo por la furgo, sino que también es contando la apertura del maletero para poder sacar y meter la silla o el andador. Pero la gente es tan caradura, que en su pensamiento de “total por un fisco no pasa nada”, provoca que en mi plaza, que estoy pagándola, y que es ...

Llevo mucho dándole vueltas a qué escribir y qué no. Y es complicado porque en un verano tan movido como el que hemos tenido nosotros, cuesta saber que se puede plasmar.  La realidad es que llevamos ya unas buenas semanas en el colegio, y ya ha empezado la "fiesta". Hay una encrucijada ahora mismo en nuestra vida, dejar a los niños dónde están o cambiar el cole. Y todo esto ¿a qué viene?, pues porque vemos que los tutores son un amor,  y quieren ayudar en todo a  los niños, pero vemos un problema grave en el equipo de orientación, en especial en un miembro del equipo. Ya desde hace un par de años tuvimos nuestros más y menos, pero cuanto más grandes son los niños, vemos que necesitan ayuda y que no saben o no quieren dárselas, es más fácil continuar como hasta ahora, que tener que hacer algo más, y prepararse cosas. Eso está claro, que haciendo lo de siempre sería más fácil, pero la realidad es que los niños van creciendo, van formando su  carácter, van formando su p...

He escrito y borrado esta entrada no sé ni cuántas veces, y madre mía…. Qué complicado es escribir y expresar todo de manera directa y correcta, intentando ser objetiva. La realidad es que te propones una cosa, salen otras. Como dije en la anterior entrada, hacemos juegos que fomenten aspectos básicos de su vida diaria, pero… ¿cómo fomentar el evitar las crisis? Aún no tengo respuesta para eso. Siguen siendo personas que no tienen interruptores, y aunque hemos estado en verano, este mes de agosto ha sido una fuerte cuesta arriba. A pesar de haber ido, como otros años, a desconectar a otra isla, este verano se ha notado que los niños son mayores, y con ello crece su habilidad, su sintonía, sus miedos, sus frustraciones, y muchos etcéteras más. Este verano, agosto ha sido un punto de inflexión, el recordar a la memoria que el verano no es eterno, y aumentar las crisis or la sensación de agobio y horror de volver al cole. Porque como J me dice: “mamá, voy saludo a Héctor (su tutor) y ya e...

Llevo escribiendo estas letras desde principios de julio, y por algún motivo no encuentro la manera de terminar lo que he empezado a escribir. Son ya las numerosas situaciones por las que hemos pasado. Dese que empezó el verano parece que han pasado meses, y sólo ha sido un mes. Está siendo un verdadero reto para la familia. En este mes, ha coincidido que todos nos hemos puesto malos, todos hemos tenido antibiótico, todos hemos querido dormir más sin éxitos.  Esta es una época de muchas expectativas, porque a pesar de que la planifiques no llega a ser (la gran mayoría de las veces) cómo lo habías planeado. Y eso sucede, porque cambias completamente la rutina, intentas crear una nueva, pero no con demasiado éxito, porque lo único que quieren es estar relajados con la satisfacción de que no tienen que volver al cole. Ven muy en la lejanía, el tener que regresar a un sitio que les agobia, en dónde sienten la exigencia propia del día a día. Es flipante como algo tan necesario puede cre...